Ik ben Renske van der Meer, longarts in het Hagaziekenhuis Den Haag. Als gevolg van de introductie van CFTR modulatoren is de toekomst en daarmee ook de zorg voor mensen met CF in een sneltreinvaart aan het veranderen.

Dit is helaas niet voor alle patienten het geval. De kunst is om te kijken naar de behoefte en wensen van een ieder en daar de zorg zo goed mogelijk op aan te passen. Wat betekent dit in de praktijk, nu en in de toekomst? Ik zal met jullie ervaringen en inzichten delen.

Annelies M Zwitserloot, Kinderlongarts, afdeling kinderlongziekten en allergologie, Beatrix kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Groningen. Aandachtsgebieden: CF, longfunctie en moeilijk behandelbaar astma/ Persisterend ernstig astma. Onderzoeksgebied: klinisch onderzoek met een focus op kleine luchtwegziekten (small airway disease) bij gezonden, kinderen met CF en kinderen met astma.

Ik houd de medische en wetenschappelijke ontwikkelingen van CF in de gaten en vertaal dat naar de dagelijkse praktijk en relevantie voor mensen met CF. Andersom probeer ik duidelijk te maken bij onderzoekers, artsen en overheid waar de vragen van mensen met CF blijven liggen en waar nog veel te winnen valt.

Kors is kinderlongarts, hoogleraar Pediatrische Longziekten en directeur van het Kindergezondheidsprogramma aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Hij is programmaleider van HIT CF Europe, het internationale project dat betere behandelingen wil vinden voor mensen met ultrazeldzame mutaties.

Jacquelien zit als directeur aan het roer van de NCFS, en wil ervoor zorgen dat mensen met CF zo min mogelijk last hebben van hun ziekte.

Sinds 2001 ben ik medisch maatschappelijk werker op de longafdeling in het UMC Utrecht, waar ik o.a. volwassen mensen met CF en hun naasten begeleid. Ik spreek met diverse mensen met CF en hun naasten over de mentale impact van de komst van effectieve CFTR-modulatoren en met name van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).  Dit zijn zowel mensen die in aanmerking komen voor dit middel als degenen die niet in aanmerking komen of een lagere dosering krijgen/moesten stoppen in verband met bijwerkingen.

Een kind met CF vraagt van ouders extra inzet en flexibiliteit. Als kind en jongere opgroeien met CF, brengt dat extra uitdagingen met zich mee. Ook broertjes en zusjes krijgen extra uitdagingen en andere ervaringen dan hun leeftijdsgenootjes. Als maatschappelijk werkster in het CF-kinderteam, bied ik een luisterend oor en geef ik begeleiding en advies. Ouders (en jongeren) kunnen bij mij terecht met psychosociale vragen zoals: het hervinden en behouden van emotionele balans; het vinden van een balans in werk, zorg en opvoeding. En ook help ik bij vragen over werk, school, regelingen en voorzieningen.